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Los datos y la información generada a partir de ellos son de vital importancia en el área de la salud dado que son la base para la mejora de la atención a los pacientes, la definición de políticas de salud para la población y la gestión de fondos destinados para el mantenimiento de los servicios de salud [21][22].
Esta sección presenta la Arquitectura de Datos para Salud que está basada en el Modelo de Referencia de Datos (MRD) de la Arquitectura Integrada de Gobierno y en las Pautas para el Desarrollo del MRD.
Principios Específicos
Los principios específicos para el dominio de datos se basan en los principios definidos en el MRD, especializándolos para el área de la salud.
PR-S-D-001: Datos como activo esencial
DESCRIPCIÓN
Los datos de salud son un activo esencial para el Estado y deben ser exactos, consistentes, oportunos, accesibles, completos y trazables.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro la criticidad de los datos clínicos. Como datos sensibles es necesario brindar todas la garantías necesarias a lo largo de todo su ciclo de vida, desde su creación hasta su explotación.
IMPLICANCIAS
- Definir criterios que garantice la consistencia, exactitud, oportunidad, accesibilidad, completitud y trazabilidad de los datos clínicos en todo su ciclo de vida.
PR-S-D-002: Responsabilidad de Datos
DESCRIPCIÓN
Los datos de salud tendrán una institución responsable de su gestión y custodia durante todo su ciclo de vida. En particular, la custodia de los datos clínicos de los usuarios es responsabilidad de las instituciones donde se realiza el acto clínico o asistencial, debiendo garantizar la disponibilidad de los mismos.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que, más allá de que la persona sea la titular de sus datos clínicos, estos deben ser custodiados por las diferentes Instituciones de Salud en dónde se hayan generado (a raíz de un acto clínico).
IMPLICANCIAS
- Brindar las garantías necesarias sobre los datos en base al marco normativo vigente.
- Brindar los mecanismos necesarios para que las personas conozcan qué Instituciones custodian sus datos clínicos.
PR-S-D-003: Generación
DESCRIPCIÓN
Cada institución de salud genera datos según sus cometidos. Los datos deberán ser generados atendiendo los criterios que estén definidos para el área de la salud y permitan su reutilización por parte de otras instituciones.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que la historia clínica de una persona es única, más allá de que se encuentre distribuida en diferentes Instituciones de Salud. Por esta razón debe ser generada de forma que pueda ser utilizada, con fines asistenciales, en cualquier Institución de Salud.
IMPLICANCIAS
- Todo usuario de servicios de salud deberá ser dado de alta en el Índice Nacional de Usuarios de Salud (INUS) por cada institución en la que se atienda.
- Los metadatos de todo acto clínico o asistencial deberán registrarse en el Registro Nacional de Documentos Clínicos.
PR-S-D-004: Eficiencia
DESCRIPCIÓN
Las instituciones responsables de datos de salud deben gestionar y recolectar eficientemente la información.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que se debe evitar la generación de información que ya fue generada anteriormente por otra institución.
IMPLICANCIAS
- Contar con mecanismos que permitan identificar dónde se encuentra el dato clínico de una persona, para se utilizado en el contexto de un evento asistencial.
PR-S-D-005: Calidad
DESCRIPCIÓN
La calidad de los datos es fundamental en el área de la salud para tomar decisiones oportunas y precisas para el bienestar y la salud de los pacientes [23].
JUSTIFICACIÓN
Este principio busca enfatizar en la necesidad de garantizar la calidad de de los datos en todo su ciclo de vida.
IMPLICANCIAS
- Se deberá garantizar la veracidad de los datos a través de la definición y aplicación de criterios de calidad.
PR-S-D-006: Acceso a los datos
DESCRIPCIÓN
Los datos de salud deben estar disponibles para la ciudadanía salvo que apliquen restricciones de privacidad o legales.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que los usuarios de salud son dueños de sus datos clínicos y podrán acceder a ellos, independientemente de qué institución los custodie.
IMPLICANCIAS
- Brindar los mecanismos necesarios para que lo usuarios de salud conozcan quien o quienes custodian sus datos clínicos
- Brindar mecanismo para que los usuarios de salud puedan acceder a sus datos clínicos
PR-S-D-007: Compartir y reutilizar
DESCRIPCIÓN
Los datos deben ser compartidos de forma tal que sean fáciles de (re)utilizar, entregar e intercambiar.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que la historia clínica de un usuario de salud está distribuida, y por lo tanto se debe "reconstruirse" de forma fácil, para ser utilizada, bajo un evento asistencial dado.
IMPLICANCIAS
- Definir estándares de intercambio de información.
- Todo intercambio de datos clínicos debe realizarse a través de la Plataforma Salud.uy.
PR-S-D-008: Datos abiertos
DESCRIPCIÓN
Los datos del área de la salud deben ser abiertos por defecto y publicados bajo las pautas establecidas en la licencia de datos abiertos de Uruguay.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro la necesidad de contar con datos que sirvan como base para estudios y análisis de datos.
IMPLICANCIAS
- Definir qué datos de salud pueden publicarse bajo datos abiertos y con qué condiciones de sanitización.
PR-S-D-009: Confianza y seguridad
DESCRIPCIÓN
Las instituciones del área de la salud deben implementar procedimientos de gestión de la información, para proporcionar un nivel adecuado de confidencialidad, privacidad, integridad y disponibilidad de los datos.
JUSTIFICACIÓN
Este principio enfatiza en la criticidad y sensibilidad de los datos clínicos, y por lo tanto, la necesidad de garantizar la confianza y de seguirdad de los datos en todo su ciclo de vida.
IMPLICANCIAS
- Definir los mecanismos de confidencialidad, privacidad, integridad y disponibilidad de los datos.
- Brindar los mecanismos necesarios para que los usuarios de salud puedan consentir el acceso a su información clínica, bajo eventos asistenciales.
PR-S-D-010: Preservación
DESCRIPCIÓN
Preservar aquella información que sea competente según los poderes y obligaciones asignados por ley.
JUSTIFICACIÓN
Este principio deja en claro que la información se debe preservar para asegurar la continuidad de acceso durante el tiempo que sea necesario de acuerdo con los requisitos legales y reglamentarios.
IMPLICANCIAS
- Definir los mecanismos de preservación y almacenamiento de datos clínicos.
Entidades Relevantes
En esta sección se presentan las entidades más relevantes que intervienen en las interacciones de negocio que se llevan adelante en la Plataforma Salud.uy.
De acuerdo a las pautas de desarrollo del MRD, las entidades se categorizan en:
- Extensiones. Son extensiones o especializaciones de entidades más genéricas gestionadas por terceros (p. ej. Paciente es una entidad especializada de la entidad Persona).
- De Terceros. Entidades cuya gestión no es responsabilidad de Salud.uy.
- Propias. Entidades cuya gestión es responsabilidad de Salud.uy.
La Tabla 13 presenta las entidades más relevantes para la Plataforma Nacional de Salud indicando quién es su responsable y su categoría así como si constituyen o no datos maestros. Los datos maestros son datos que representan a las entidades clave del negocio brindando un contexto a los procesos que se llevan a cabo.
Entidad | Descripción | Responsable | Categoría | Dato Maestro |
Usuario de Servicios de Salud | Persona que hace uso de los servicios de salud de Uruguay. | Salud.uy | Extensión | Si |
Prestador de Salud | Institución pública o privada que brinda servicios de salud. | MSP | Terceros | Si |
Trabajador de la Salud | Profesionales y técnicos de la salud que trabajan en prestadores de salud. | MSP | Terceros | Si |
Documento Clínico | Representación de un evento clínico o asistencial suscrito por un trabajador de la salud. | Un Prestador de Salud | Terceros | No |
Historia Clínica | Conjunto de documentos clínicos referidos a un paciente. | Prestadores de Salud | Terceros | No |
Tabla 13 - Entidades Relevantes
En particular, la entidad Usuario de Servicios de Salud es una especialización de la entidad Persona gestionada por la Dirección Nacional de Identificación Civil (DNIC).
La Figura 23 presenta, de forma simplificada, las principales relaciones entre las entidades descriptas previamente.
Figura 23 - Relaciones entre Entidades
Un Usuario de Servicios de Salud se atendió en uno o más Prestadores de Salud y fue atendido por uno o más Trabajadores de la Salud. Un usuario puede estar afiliado a varios Prestadores de Salud. Un Trabajador de la Salud trabaja en uno o varios Prestadores de Salud, los cuales pueden a su vez contar con varios trabajadores.
Cada Usuario de Servicios de Salud tiene una Historia Clínica que está compuesta por uno o más Documentos Clínicos. Un Documento Clínico fue suscrito por uno o más Trabajadores de la Salud y su custodia está a cargo de un Prestador de Salud.
Datos Referenciales
Los datos referenciales definen un conjunto de valores posibles para un dominio y pueden ser referenciados por otros datos. En este sentido, el programa Salud.uy está trabajando en la identificación y definición de diccionarios.
La Tabla 14 presenta algunos datos referenciales para el área de la salud en Uruguay.
Dato Referencial | Referencial | Ejemplos |
Tipos de Documentos | Ontología de Documentos [12] | Certificado de nacimiento, Informe de ecografía |
Medicamentos y Afines | Diccionario nacional de medicamentos y afines [15] | Formas farmacéuticas: comprimido, inyectable |
Objetos de Salud | OID de Objetos de Salud | Historia Clínica Electrónica, Sistema de Información de Salud |
Catálogos de Salud | OID de Catálogos | Catálogo de Prestaciones, Catálogos de Insumos |
Organizaciones de Salud | OID de Organizaciones | Casa de Galicia, CASMU |
Países | Países - Datos Referenciales - AGESIC | Uruguay, Argentina |
Sexo | Sexo - Datos Referenciales - AGESIC | Masculino, Femenino |
Modalidad de Atención Médica | Catálogo de Prestaciones – PIAS [24] | Atención en internación, Atención ambulatoria |
Especialidades Médicas | Catálogo de Prestaciones – PIAS [24] | Pediatría, Cardiología |
Procedimientos Diagnósticos | Catálogo de Prestaciones – PIAS [24] | Fondo de ojo, Audiometría |
Procedimientos terapéuticos y de rehabilitación | Catálogo de Prestaciones – PIAS [24] | Gingivoplastia, Colecistectomía |
Enfermedades y Problemas de Salud | CIE-10 | Faringitis aguda, Quemadura solar |
Tabla 14 - Datos Referenciales para el Área de la Salud
Existen también otros datos referenciales que, si bien no son específicos del área de la salud, son relevantes para el área. Por ejemplo, en el Modelo de Referencia de Metadatos de Personas [25] se especifican los valores posibles para los datos de una persona (p. ej. estado civil, nacionalidad, tipo domicilio, ascendencia).
Conjuntos Mínimos de Datos
Un Conjunto Mínimo de Datos (CMD) es el conjunto de datos mínimos que deben ser registrados en un determinado tipo de instancia asistencial (p. ej. consulta no urgente). Los CMD que hasta el momento han sido definidos por el programa Salud.uy son:
- Consulta de urgencia-emergencia centralizada [26]
- Consulta de urgencia-emergencia extra hospitalaria [27]
- Consulta no urgente [28]
- Egreso de internación u hospitalización [29]
Asimismo se está trabajando en otros CMD, por ejemplo, en las áreas de consulta odontológica, enfermería y laboratorio.
Interoperabilidad e Integración
Con el fin de facilitar y promover la interoperabilidad e integración de sistemas en el área de la salud, es fundamental la definición de un marco normativo técnico que defina lineamientos, estándares y buenas prácticas para el intercambio de datos. La Tabla 15 presenta las principales normativas técnicas establecidas por Salud.uy relacionadas al intercambio de datos a través de la Plataforma Nacional de Salud.
Normativa | Descripción |
HL7 V3 CDA R2 | HL7 V3 CDA R2 es un estándar de marcado de documentos que especifica la estructura y semántica de documentos clínicos con el fin de intercambiarlos entre actores del área de la salud (p. ej. prestadores de salud). El programa Salud.uy definió utilizar el estándar HL7 V3 CDA R2 para el intercambio de documentos clínicos en el marco de la Plataforma Nacional de Salud. |
Guía de implementación CDA Mínimo HL7 V3 CDA-R2 [4] | Esta guía define los elementos mínimos que debe tener el cabezal de un documento HL7 CDA R2 para ser intercambiado a través de la plataforma. |
Guía Técnica de Metadatos XDS [5] | Esta guía define y documenta los metadatos para el Registro Nacional de Documentos Clínicos de la Plataforma Salud.uy. |
Clasificación Internacional de Enfermedades - Revisión 10 (CIE-10) | La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) fue propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la codificación de información de causas de morbilidad y mortalidad. CIE tiene el propósito de permitir el análisis, la interpretación y la comparación sistemática de registros de datos de mortalidad y morbilidad de diferentes países o áreas y en diferentes momentos [30]. El programa Salud.uy estableció el uso CIE-10 en documentos clínicos. |
Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms (SNOMED-CT) | SNOMED CT es una terminología clínica de amplio alcance que abarca una gran gama de especialidades, disciplinas y requerimientos médicos [8]. El programa Salud.uy estableció el uso de esta terminología en documentos clínicos y se desarrolló una Extensión Nacional Uruguaya de SNOMED CT (http://snomed.hcen.salud.uy). |
Logical Observation Identifiers Names and Codes (LOINC) | LOINC es un lenguaje común para identificar medidas de salud, observaciones y documentos. El programa Salud.uy estableció el uso LOINC en documentos clínicos, en particular, para especificar tipos de documentos [31]. |
Tabla 15 – Marco Normativo Técnico para Intercambio de Datos
Seguridad
Los aspectos de seguridad en el área de la salud son de suma relevancia dado la sensibilidad de los datos que se manejan. En este sentido, se está trabajando en un Marco de Ciberseguridad específico para el área de la salud basado en el Marco de Ciberseguridad elaborado por AGESIC.
En la sección Arquitectura de Seguridad se pueden consultar más detalles de cómo se resuelven distintos aspectos de seguridad en el contexto de la Plataforma Nacional de Salud, en particular, en relación a los datos.
Calidad de Datos
Con el fin de promover y garantizar la calidad de los datos de salud que se gestionan, tanto en la Plataforma Nacional de Salud como en las diferentes instituciones integradas a la misma, el programa Salud.uy está trabajando en la definición de procedimientos y lineamientos para la calidad de datos.
En particular, se está desarrollando un modelo de calidad de datos que incluye métricas como las presentadas en la Tabla 16.
Métrica | Descripción |
CorrectitudSintácticaSexo | Indica si el dato es un identificador de sexo válido de acuerdo a la Sexo - Datos Referenciales - AGESIC. |
ConsistenciaEnfermedadSexo | Indica si la enfermedad especificada es consistente con el sexo especificado. |
InteroperabilidadCDA | Indica si el documento clínico es válido con respecto al estándar HL7 V3 CDA R2. |
CompletitudDatosMínimosConsultaNoUrgente | Indica si el documento incluye los datos mínimos especificados en el Conjunto de Datos Mínimos para Consulta no Urgente [28]. |
Tabla 16 – Métricas para Calidad de Datos de Salud
Estas métricas permitirán medir y evaluar la calidad de los datos de salud (p. ej. la calidad de datos en documentos clínicos).
Datos Abiertos
Datos Abiertos son aquellos datos que “pueden ser utilizados y distribuidos libremente por cualquier persona u organización, sin otra limitación que la atribución y la normativa nacional vigente” [32].
Dentro de los datos de salud candidatos a ser publicados como datos abiertos se encuentran los distintos diccionarios manejados en el área, los prestadores de salud, los profesionales del área de la salud e indicadores de desempeño de la plataforma, entre otros.