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Los datos y la información generada a partir de ellos son de vital importancia en el área de la salud dado que son la base para la mejora de la atención a los pacientes, la definición de políticas de salud para la población y la gestión de fondos destinados para el mantenimiento de los servicios de salud [7][8].
Esta sección presenta la Arquitectura de Datos para Salud que está basada en el Modelo de Referencia de Datos (MRD) de la Arquitectura Integrada de Gobierno y en las Pautas para el Desarrollo del MRD.
Principios Específicos
Los principios específicos para el dominio de datos se basan en los principios definidos en el MRD, especializándolos para el área de la salud:
- Datos como activo esencial: Los datos de salud son un activo esencial para el Estado y deben ser exactos, consistentes, oportunos, accesibles, completos y trazables.
- Responsabilidad de Datos: Los datos de salud tendrán una institución responsable de su gestión y custodia durante todo su ciclo de vida. En particular, la custodia de los datos clínicos de los usuarios es responsabilidad de las instituciones donde se realiza el acto clínico o asistencial, debiendo garantizar la disponibilidad de los mismos.
- Generación: Cada institución de salud genera datos según sus cometidos. Los datos deberán ser generados atendiendo los criterios que estén definidos para el área de la salud y permitan su reutilización por parte de otras instituciones. En particular:
- Todo usuario de servicios de salud deberá ser dado de alta en el Índice Nacional de Usuarios de Salud (INUS) por cada institución en la que se atienda.
- Los metadatos de todo acto clínico o asistencial deberán registrarse en el Registro Nacional de Documentos Clínicos.
- Eficiencia: Las instituciones responsables de datos de salud deben gestionar y recolectar eficientemente la información. Se debe evitar la generación de información que ya fue generada anteriormente por otra institución.
- Calidad: La calidad de los datos es fundamental en el área de la salud para tomar decisiones oportunas y precisas para el bienestar y la salud de los pacientes [9]. Se deberá garantizar la veracidad de los datos a través de la definición y aplicación de criterios de calidad.
- Acceso a los datos: Los datos de salud deben estar disponibles para la ciudadanía salvo que apliquen restricciones de privacidad o legales. Cada usuario de servicios de salud es dueño de sus datos clínicos y podrá acceder a ellos independientemente de qué institución los custodie.
- Compartir y Reutilizar: Los datos deben ser compartidos de forma tal que sean fáciles de (re)utilizar, entregar e intercambiar. Todo intercambio de datos clínicos debe realizarse a través de la Plataforma Salud.uy.
- Datos abiertos: Los datos del área de la salud deben ser abiertos por defecto y publicados bajo las pautas establecidas en la licencia de datos abiertos de Uruguay.
- Confianza y seguridad: Las instituciones del área de la salud deben implementar procedimientos de gestión de la información, para proporcionar un nivel adecuado de confidencialidad, privacidad, integridad y disponibilidad de los datos.
- Preservación: La información se debe preservar para asegurar la continuidad de acceso durante el tiempo que sea necesario de acuerdo con los requisitos legales y reglamentarios. Se debe preservar aquella información que sea competente según los poderes y obligaciones asignados por ley.
Entidades Relevantes
En esta sección se presentan las entidades más relevantes que intervienen en los procesos de negocio que se llevan adelante en el contexto de la Plataforma Nacional de Salud.
De acuerdo a las pautas de desarrollo del MRD, las entidades se categorizan en:
- Extensiones. Son extensiones o especializaciones de entidades más genéricas gestionadas por terceros (p. ej. Paciente es una entidad especializada de la entidad Persona).
- De Terceros. Entidades cuya gestión no es responsabilidad de Salud.uy.
- Propias. Entidades cuya gestión es responsabilidad de Salud.uy.
La Tabla 11 presenta las entidades más relevantes para la Plataforma Nacional de Salud indicando quién es su responsable y su categoría así como si constituyen o no datos maestros. Los datos maestros son datos que representan a las entidades claves del negocio brindando un contexto a los procesos que se llevan a cabo.
Entidad | Descripción | Responsable | Categoría | Dato Maestro |
Usuario de Servicios de Salud | Persona que hace uso de los servicios de salud de Uruguay. | Salud.uy | Extensión | Si |
Prestador de Salud | Institución pública o privada que brinda servicios de salud. | MSP | Terceros | Si |
Trabajador de la Salud | Profesionales y técnicos de la salud que trabajan en prestadores de salud. | MSP | Terceros | Si |
Documento Clínico | Representación de un evento clínico o asistencial suscrito por un trabajador de la salud. | Un Prestador de Salud | Terceros | No |
Historia Clínica | Conjunto de documentos clínicos referidos a un paciente. | Prestadores de Salud | Terceros | No |
Tabla 11 - Entidades Relevantes
En particular, la entidad Usuario de Servicios de Salud es una especialización de la entidad Persona gestionada por la Dirección Nacional de Identificación Civil (DNIC).
La Figura 16 presenta, de forma simplificada, las principales relaciones entre las entidades descriptas previamente.
Figura 16 - Relaciones entre Entidades
Un Usuario de Servicios de Salud se atendió en uno o más Prestadores de Salud y fue atendido por uno o más Trabajadores de la Salud. Un usuario puede estar afiliado a varios Prestadores de Salud. Un Trabajador de la Salud trabaja en uno o varios Prestadores de Salud, los cuales pueden a su vez contar con varios trabajadores.
Cada Usuario de Servicios de Salud tiene una Historia Clínica que está compuesta por uno o más Documentos Clínicos. Un Documento Clínico fue suscrito por uno o más Trabajadores de la Salud y su custodia está a cargo de un Prestador de Salud.
Datos Referenciales
Los datos referenciales definen un conjunto de valores posibles para un dominio y pueden ser referenciados por otros datos. En este sentido, el programa Salud.uy está trabajando en la identificación y definición de diccionarios.
Dato Referencial | Referencial | Ejemplos |
Tipos de Documentos | Ontología de Documentos [10] | Certificado de nacimiento, Informe de ecografía |
Medicamentos y Afines | Diccionario nacional de medicamentos y afines [11] | Formas farmacéuticas: comprimido, inyectable |
Objetos de Salud | OID de Objetos de Salud | Historia Clínica Electrónica, Sistema de Información de Salud |
Catálogos de Salud | OID de Catálogos | Catálogo de Prestaciones, Catálogos de Insumos |
Organizaciones de Salud | OID de Organizaciones | Casa de Galicia, CASMU |
Paises | Códigos de Países | Uruguay, Argentina |
Sexo | Tabla de Identificadores de Sexo | Masculino, Femenino |
Modalidad de Atención Médica | Catálogo de Prestaciones – PIAS [12] | Atención en internación, Atención ambulatoria |
Especialidades Médicas | Catálogo de Prestaciones – PIAS [12] | Pediatría, Cardiología |
Procedimientos Diagnósticos | Catálogo de Prestaciones – PIAS [12] | Fondo de ojo, Audiometría |
Procedimientos terapéuticos y de rehabilitación | Catálogo de Prestaciones – PIAS [12] | Gingivoplastia, Colecistectomía |
Enfermedades y Problemas de Salud | CIE-10 | Faringitis aguda, Quemadura solar |
Tabla 11 - Datos Referenciales
Existen también otros datos referenciales que, si bien no son específicos del área de la salud, son relevantes para el área. Por ejemplo, en el Modelo de Referencia de Metadatos de Personas [13] se especifican los valores posibles para los datos de una persona (p. ej. estado civil, nacionalidad, tipo domicilio, ascendencia).
Conjuntos Mínimos de Datos
Un Conjunto Mínimo de Datos (CMD) es el conjunto de datos mínimos que deben ser registrados en un determinado tipo de instancia asistencial (p. ej. consulta no urgente). Los CMD que hasta el momento han sido definidos por el programa Salud.uy son:
- Consulta de urgencia-emergencia centralizada [14]
- Consulta de urgencia-emergencia extra hospitalaria [15]
- Consulta no urgente [16]
- Egreso de internación u hospitalización [17]
Asimismo se está trabajando en otros CMD, por ejemplo, en las áreas de consulta odontológica, enfermería y laboratorio.