Arquitectura de Datos - Inicio - Arquitectura Salud.uy

Los datos y la información generada a partir de ellos son de vital importancia en el área de la salud dado que son la base para la mejora de la atención a los pacientes, la definición de políticas de salud para la población y la gestión de fondos destinados para el mantenimiento de los servicios de salud [21][22].

Esta sección presenta la Arquitectura de Datos para Salud que está basada en el Modelo de Referencia de Datos (MRD) de la Arquitectura Integrada de Gobierno  y en las Pautas para el Desarrollo del MRD.

Principios Específicos

Los principios específicos para el dominio de datos se basan en los principios definidos en el MRD, especializándolos para el área de la salud.

PR-S-D-001: Datos como activo esencial

DESCRIPCIÓN

Los datos de salud son un activo esencial para el Estado y deben ser exactos, consistentes, oportunos, accesibles, completos y trazables.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro la criticidad de los datos clínicos. Como datos sensibles es necesario brindar todas la garantías necesarias a lo largo de todo su ciclo de vida, desde su creación hasta su explotación.

IMPLICANCIAS

• Definir criterios que garantice la consistencia, exactitud, oportunidad, accesibilidad, completitud y trazabilidad de los datos clínicos en todo su ciclo de vida.

PR-S-D-002: Responsabilidad de Datos

DESCRIPCIÓN

Los datos de salud tendrán una institución responsable de su gestión y custodia durante todo su ciclo de vida. En particular, la custodia de los datos clínicos de los usuarios es responsabilidad de las instituciones donde se realiza el acto clínico o asistencial, debiendo garantizar la disponibilidad de los mismos.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que, más allá de que la persona sea la titular de sus datos clínicos, estos deben ser custodiados por las diferentes Instituciones de Salud en dónde se hayan generado (a raíz de un acto clínico).

IMPLICANCIAS

• Brindar las garantías necesarias sobre los datos en base al marco normativo vigente.
• Brindar los mecanismos necesarios para que las personas conozcan qué Instituciones custodian sus datos clínicos.

PR-S-D-003: Generación

DESCRIPCIÓN

Cada institución de salud genera datos según sus cometidos. Los datos deberán ser generados atendiendo los criterios que estén definidos para el área de la salud y permitan su reutilización por parte de otras instituciones.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que la historia clínica de una persona es única, más allá de que se encuentre distribuida en diferentes Instituciones de Salud. Por esta razón debe ser generada de forma que pueda ser utilizada, con fines asistenciales, en cualquier Institución de Salud.

IMPLICANCIAS

• Todo usuario de servicios de salud deberá ser dado de alta en el Índice Nacional de Usuarios de Salud (INUS) por cada institución en la que se atienda.
• Los metadatos de todo acto clínico o asistencial deberán registrarse en el Registro Nacional de Documentos Clínicos.

PR-S-D-004: Eficiencia

DESCRIPCIÓN

Las instituciones responsables de datos de salud deben gestionar y recolectar eficientemente la información.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que se debe evitar la generación de información que ya fue generada anteriormente por otra institución.

IMPLICANCIAS

• Contar con mecanismos que permitan identificar dónde se encuentra el dato clínico de una persona, para se utilizado en el contexto de un evento asistencial.

PR-S-D-005: Calidad

DESCRIPCIÓN

La calidad de los datos es fundamental en el área de la salud para tomar decisiones oportunas y precisas para el bienestar y la salud de los pacientes [23].

JUSTIFICACIÓN

Este principio busca enfatizar en la necesidad de garantizar la calidad de de los datos en todo su ciclo de vida.

IMPLICANCIAS

• Se deberá garantizar la veracidad de los datos a través de la definición y aplicación de criterios de calidad.

PR-S-D-006: Acceso a los datos

DESCRIPCIÓN

Los datos de salud deben estar disponibles para la ciudadanía salvo que apliquen restricciones de privacidad o legales.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que los usuarios de salud son dueños de sus datos clínicos y podrán acceder a ellos, independientemente de qué institución los custodie.

IMPLICANCIAS

• Brindar los mecanismos necesarios para que lo usuarios de salud conozcan quien o quienes custodian sus datos clínicos
• Brindar mecanismo para que los usuarios de salud puedan acceder a sus datos clínicos

PR-S-D-007: Compartir y reutilizar

DESCRIPCIÓN

Los datos deben ser compartidos de forma tal que sean fáciles de (re)utilizar, entregar e intercambiar.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que la historia clínica de un usuario de salud está distribuida, y por lo tanto se debe "reconstruirse" de forma fácil, para ser utilizada, bajo un evento asistencial dado. 

IMPLICANCIAS

• Definir estándares de intercambio de información.
• Todo intercambio de datos clínicos debe realizarse a través de la Plataforma Salud.uy.​​​​​​​

PR-S-D-008: Datos abiertos

DESCRIPCIÓN

Los datos del área de la salud deben ser abiertos por defecto y publicados bajo las pautas establecidas en la licencia de datos abiertos de Uruguay.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro la necesidad de contar con datos que sirvan como base para estudios y análisis de datos. 

IMPLICANCIAS

• Definir qué datos de salud pueden publicarse bajo datos abiertos y con qué condiciones de sanitización.

PR-S-D-009: Confianza y seguridad

DESCRIPCIÓN

Las instituciones del área de la salud deben implementar procedimientos de gestión de la información, para proporcionar un nivel adecuado de confidencialidad, privacidad, integridad y disponibilidad de los datos.

JUSTIFICACIÓN

Este principio enfatiza en la criticidad y sensibilidad de los datos clínicos, y por lo tanto, la necesidad de garantizar la confianza y de seguirdad de los datos en todo su ciclo de vida. 

IMPLICANCIAS

• Definir los mecanismos de confidencialidad, privacidad, integridad y disponibilidad de los datos.
• Brindar los mecanismos necesarios para que los usuarios de salud puedan consentir el acceso a su información clínica, bajo eventos asistenciales. 

PR-S-D-010: Preservación

DESCRIPCIÓN

Preservar aquella información que sea competente según los poderes y obligaciones asignados por ley.

JUSTIFICACIÓN

Este principio deja en claro que la información se debe preservar para asegurar la continuidad de acceso durante el tiempo que sea necesario de acuerdo con los requisitos legales y reglamentarios.

IMPLICANCIAS

• ​​​​​​​​​​​​​​Definir los mecanismos de preservación y almacenamiento de datos clínicos. 

Entidades Relevantes

En esta sección se presentan las entidades más relevantes que intervienen en las interacciones de negocio que se llevan adelante en la Plataforma Salud.uy.

De acuerdo a las pautas de desarrollo del MRD, las entidades se categorizan en:

• Extensiones. Son extensiones o especializaciones de entidades más genéricas gestionadas por terceros (p. ej. Paciente es una entidad especializada de la entidad Persona).
• De Terceros. Entidades cuya gestión no es responsabilidad de Salud.uy.
• Propias. Entidades cuya gestión es responsabilidad de Salud.uy.

La Tabla 13 presenta las entidades más relevantes para la Plataforma Nacional de Salud indicando quién es su responsable y su categoría así como si constituyen o no datos maestros. Los datos maestros son datos que representan a las entidades clave del negocio brindando un contexto a los procesos que se llevan a cabo.

Tabla 13 - Entidades Relevantes

En particular, la entidad Usuario de Servicios de Salud es una especialización de la entidad Persona gestionada por la Dirección Nacional de Identificación Civil (DNIC).

La Figura 23 presenta, de forma simplificada, las principales relaciones entre las entidades descriptas previamente.

Figura 23 - Relaciones entre Entidades

Un Usuario de Servicios de Salud se atendió en uno o más Prestadores de Salud y fue atendido por uno o más Trabajadores de la Salud. Un usuario puede estar afiliado a varios Prestadores de Salud. Un Trabajador de la Salud trabaja en uno o varios Prestadores de Salud, los cuales pueden a su vez contar con varios trabajadores.

Cada Usuario de Servicios de Salud tiene una Historia Clínica que está compuesta por uno o más Documentos Clínicos. Un Documento Clínico fue suscrito por uno o más Trabajadores de la Salud y su custodia está a cargo de un Prestador de Salud.

Datos Referenciales

Los datos referenciales definen un conjunto de valores posibles para un dominio y pueden ser referenciados por otros datos. En este sentido, el programa Salud.uy está trabajando en la identificación y definición de diccionarios.

La Tabla 14 presenta algunos datos referenciales para el área de la salud en Uruguay.

Tabla 14 - Datos Referenciales para el Área de la Salud

Existen también otros datos referenciales que, si bien no son específicos del área de la salud, son relevantes para el área. Por ejemplo, en el Modelo de Referencia de Metadatos de Personas [25] se especifican los valores posibles para los datos de una persona (p. ej. estado civil, nacionalidad, tipo domicilio, ascendencia).

Conjuntos Mínimos de Datos

Un Conjunto Mínimo de Datos (CMD) es el conjunto de datos mínimos que deben ser registrados en un determinado tipo de instancia asistencial (p. ej. consulta no urgente). Los CMD que hasta el momento han sido definidos por el programa Salud.uy son:

• Consulta de urgencia-emergencia centralizada [26]
• Consulta de urgencia-emergencia extra hospitalaria [27] 
• Consulta no urgente [28]
• Egreso de internación u hospitalización [29]

Asimismo se está trabajando en otros CMD, por ejemplo, en las áreas de consulta odontológica, enfermería y laboratorio.

Interoperabilidad e Integración

Con el fin de facilitar y promover la interoperabilidad e integración de sistemas en el área de la salud, es fundamental la definición de un marco normativo técnico que defina lineamientos, estándares y buenas prácticas para el intercambio de datos. La Tabla 15 presenta las principales normativas técnicas establecidas por Salud.uy relacionadas al intercambio de datos a través de la Plataforma Nacional de Salud.

Tabla 15 – Marco Normativo Técnico para Intercambio de Datos

Seguridad

Los aspectos de seguridad en el área de la salud son de suma relevancia dado la sensibilidad de los datos que se manejan. En este sentido, se está trabajando en un Marco de Ciberseguridad específico para el área de la salud basado en el Marco de Ciberseguridad elaborado por AGESIC.

En la sección Arquitectura de Seguridad se pueden consultar más detalles de cómo se resuelven distintos aspectos de seguridad en el contexto de la Plataforma Nacional de Salud, en particular, en relación a los datos.

Calidad de Datos

Con el fin de promover y garantizar la calidad de los datos de salud que se gestionan, tanto en la Plataforma Nacional de Salud como en las diferentes instituciones integradas a la misma, el programa Salud.uy está trabajando en la definición de procedimientos y lineamientos para la calidad de datos.

En particular, se está desarrollando un modelo de calidad de datos que incluye métricas como las presentadas en la Tabla 16.

Tabla 16 – Métricas para Calidad de Datos de Salud

Estas métricas permitirán medir y evaluar la calidad de los datos de salud (p. ej. la calidad de datos en documentos clínicos).

Datos Abiertos

Datos Abiertos son aquellos datos que “pueden ser utilizados y distribuidos libremente por cualquier persona u organización, sin otra limitación que la atribución y la normativa nacional vigente” [32].

Dentro de los datos de salud candidatos a ser publicados como datos abiertos se encuentran los distintos diccionarios  manejados en el área, los prestadores de salud, los profesionales del área de la salud e indicadores de desempeño de la plataforma, entre otros.